Humanización en enfermedades poco prevalentes y crónicas

JUEVES, 27 DE ABRIL DE 2023
Universidad de La Rioja
Facultad de Ciencias de la Salud
Salón de Actos
C/Duquesa de la Victoria, 88
Logroño

Las enfermedades poco prevalentes son aquellas con una frecuencia de menos de 5 casos por cada 10.000 personas, caracterizadas por ser complejas en cuanto a su diagnóstico , manejo y tratamiento. Su relevancia se debe a que si bien cada una de estas enfermedades es poco frecuente son muchas las personas que las padecen. Se calcula que existen en el mundo entre 5.000 y 7.000 enfermedades poco prevalentes con una importante incidencia en la calidad de vida de estas personas. Por otro lado, las nfermedades crónicas son enfermedades cuyos síntomas no se resuelven con el paso del tiempo. Por lo general, se originan a una edad temprana, pero tienen que pasar años antes de que manifestarse clínicamente y son hoy la principal causa de muerte en todo el mundo.

En ambas enfermedades, la humanización es clave, tanto en el binomio paciente- institución sanitaria como para visualizar al paciente como un ser humano que además de su dolencia física, es necesario acompañar en el proceso de su cuidado emocional.

INSCRIPCIÓN

Gratuita hasta completar aforo través de:
bit.ly/humanizacion5_UR

COORDINACIÓN

D.ª Ana Cobos Rincon
Aula Janssen de Humanización en Salud

Programa

Jueves, 27 de abril de 2023

9.30-10.00 horas
Presentación de las jornadas. El modelo afectivo-efectivo
D. Gonzalo Aparicio Rodríguez,
Director General de Humanización, Prestaciones y Farmacia
del Gobierno de La Rioja

10.00-10.30 horas
Humanizando el trato a los pacientes con Fibromialgia
D.ª Mercedes Pérez de la Parte, Presidenta de Fibrorioja

10.30-11.00 horas
Humanizando a las enfermedades poco prevalentes
D. Miguel Ángel Echeita,
Presidente de la Asociación de Enfermedades Raras

11.00-12.00 horas
Mesa Redonda
Poniendo la voz a los pacientes.
La importancia de humanizar las enfermedades
Dña. Mayte Gómez, Paciente
Dña. Iris Torrente, Paciente
Modera: D. Raúl Juárez-Vela,
Director del Aula Janssen de Humanización

12.00-12.30 horas
Pausa - Café saludable

12.30-13.00 horas
La importancia del bienestar emocional en
las enfermedades crónicas y poco prevalentes
D.ª Noelia Moreno Huerta, Psicóloga

13.00-13.30 horas
Acciones de Humanización en el Servicio Riojano de Salud.
Humanizar y vivir
Gerencia del Servicio Riojano de Salud

13.30-14.00 horas
La importancia de la farmacia hospitalaria en las enfermedades
raras, fármacos e innovación
D.ª María Fe Hurtado Gómez,
Jefa de Servicio de Farmacia del Hospital San Pedro.

14.00 horas
Clausura
D. Raúl Juárez-Vela,
Director del Aula Janssen de Humanización en Salud